Зафиксирован случай чрезвычайно редкого генетического заболевания: пятилетняя Аннабель Уайтхаус, жительница Британских островов, теряет кожу по 14 раз в день через сложную и уникальную наследственную болезнь.
Редкое неизлечимое заболевание вынуждает девочку из города Саттон Колфилд, Уест-Мидлендс, постоянно пользоваться повязками и бинтами.
С диагнозом ихтиоз Аннабель Уайтхаус уже в течение пяти лет безрезультатно борется с проблемами кожи, которая все время краснеет, зажигается и шелушится с момента рождения девочки. Родители больной, Сони и Пол, круглосуточно намачивают тело доченьки жирным или увлажняющим кремом — это все, что можно сделать для обеспечения нормальной жизни и функционирования организма активного ребенка.
Но, не принимая во внимание такой серьезный диагноз, смелые родители Аннабель отдали ее в балетный класс, который она регулярно и успешно посещает. Кроме того, они, из всех сил пытаются уберечь дочь от жестоких насмешек окружающих.
Сони, 45-летняя мать Аннабель, рассказывает, что люди часто насмехаются над их дочерью, вовсе не желая ребенку зла. «Однажды, во время отпуска, таксист поинтересовался, случайно ли мы не оставили Аннабель в микроволновой печи. Обвиняли нас, даже в том, что она обгорела, » — со слезами на глазах рассказывает мать, которая все время заботится о коже ребенка, прилагая все усилия и делая все возможное для того, чтобы Аннабель выздоровела.
При рождении крошечное тело Аннабель было покрыто толстой, буквально «бронированной» оболочкой кожи, которая получила название колодильнои мембраны. Благодаря проведенному специальному медицинскому курсу лечения удалось избавиться от этой оболочки, что дало возможность родителям впервые разглядеть тело и черты лица ребенка. Из этого момента и началась настойчивая и изнурительная борьба за здоровье кожи дочери.
Сони и Пол наносят крем на лицо и руки Аннабель каждых 30 минут, накладывая бинты с целью уберечь от появления болезненных ран во время замены кожи (например, в среднем кожа здорового человека полностью обновляется более чем за 23 дня, а в Аннабель целые 14 раз на сутки).
Специалисты установили, что родители девочки имеют гены, которые и повлекли развитие заболевания. В то же время специалисты утверждают, что шансов развития страшной болезни очень мало — приблизительно три на миллион, потому Аннабель очень не посчастливилось.
Пытаясь хоть на некоторое время забыть об этом необычном заболевании, Соня и Пол мечтают, чтобы Аннабель жила нормальной жизнью, как и ее здоровая восьмилетняя сестренка Лидия, всячески пытаясь помочь больному ребенку.
По материалам сайта погляд
3 ответа к “5летняя жительница Британии Аннабель Уайтхаус меняет кожу 14 раз на день”
Эх, бедняга такая. А я над больными людьми не смеюсь и всячески их не подкалываю, ибо жалко. Надеюсь, что в будущем врачи изобретут лекарство от этой болезни.
к сожалению проблема на генном уровне куда врачам доступ закрыт… вряд ли что то придумают… может просто смягчать условия протекания болезни.
я тоже болею ихтиозом..